「仙女病」 好可怕 20歲少女願望:只想好好吃頓飯(多圖,有片)

社會熱點 15:29 2021/05/01

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「仙女病」 好可怕 20歲少女願望:只想好好吃頓飯

傳出仙女是不用吃飯的,患有克隆氏症(Crohn's disease)的病人由於不能進食,要靠輸營養活下去,因此這種病又叫「仙女病」。罹患克隆氏症的四川女孩王雨知鼻子插著營養管、笑盈盈地向網民打招呼,她在影片中分享了自己進入「斷食期」的生活,短短三天就引來440多萬網友點讚。

紫牛新聞報道,克隆氏症是一種罕見疾病,吃下去的食物不能夠消化,累積在腸道內,影響患者的生活質量,嚴重者會導致其他併發症。

這種病的患者生活非常不便,不能直接吃飯,只能通過一條插入腸道的管子來給身體供給營養。

腸道出問題不能進食  要靠輸營養活下去

影片中,20歲的王雨知身著睡衣沒帶半點妝容,趴在桌子前,笑臉盈盈面對鏡頭說到,「對大家來說,坐在餐桌前好好吃一頓豐盛的美食是一件再簡單不過的事,可這卻成了我最大的夢想」。

她雖然身患疾病,但積極樂觀的樣子,讓不少網友感嘆,「真像個小仙女」。

王雨知介紹,自己從小腸道比較弱,常會肚瀉,沒想到後來狀況愈發嚴重,還曾兩度住院。直到去年,不到一個月暴瘦10公斤,她才就醫確診得了克隆氏症。

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一開始,她感覺天都要塌了,想著「我還這麼年輕,生活怎麼能這樣對待我?」

不過現在覺得,確診後倒是一種解脫,「如果沒有生病,我未必能獲得這麼多粉絲,也算一種因禍得福」。

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進入鼻飼期後,王雨知只能喝營養粉。「別人吃飯用筷子,我吃飯靠按壓營養泵」,她要先花費10分鐘調製營養液,再一泵一泵按壓到自己的腸子裡。而且不能太快,否則消化不了,輕則會拉肚子,重則要去醫院換新的腸管。

鼻飼期的王雨知每天臉上都要黏著腸管,最初她以為自己會在學校受到歧視,但後來發現,「同學雖然很好奇,但都很關心我的身體健康,常常在生活和學習上給予我照顧,也很少人會盯著我看」。

王雨知表示,這個病有活動期和緩解期,進入緩解期後就可以和正常人一樣的。她會在網上分享視頻也是想鼓勵其他病友,「其實這個病沒那麼可怕,大家一定要積極地面對美好的未來」。

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【知識庫:克隆氏症是什麼?】

克隆氏症為慢性(持續性)發炎疾病,可能發生於胃腸道(從口部到直腸)的任何一處。

疾病通常影響直腸、大腸和小腸下部(末端迴腸)。在極罕見情況下,也可能影響胃部、食道或口部。

在大約三分之一的克隆氏症病患中,只有大腸受到影響,而在另外三分之一中,只有小腸受到影響。在三分之一的克隆氏症病患中,小腸和大腸都受到影響。

克隆氏症的症狀相較於潰瘍性大腸炎更為持久,同時腹痛和腹瀉更為強烈,在用餐時間尤其明顯。

不少患者往往出現屙血、肛漏、穿腸、腸塞及腹膜炎等併發症才求診,嚴重者更有性命危險。

克隆氏症成因至今未明,過去有研究指,發病與某種遺傳基因 NOD2有關。

克隆氏症屬於難斷尾的疾病,患者須長期透過藥物控制病情。

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責任編輯:鄧國強

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