「仙女病」 好可怕 20歲少女願望：只想好好吃頓飯（多圖，有片）
發布時間： 2021/05/01 15:29
最後更新： 2021/05/01 15:29
▲ 「仙女病」 好可怕 20歲少女願望：只想好好吃頓飯
傳出仙女是不用吃飯的，患有克隆氏症（Crohn's disease）的病人由於不能進食，要靠輸營養活下去，因此這種病又叫「仙女病」。罹患克隆氏症的四川女孩王雨知鼻子插著營養管、笑盈盈地向網民打招呼，她在影片中分享了自己進入「斷食期」的生活，短短三天就引來440多萬網友點讚。
紫牛新聞報道，克隆氏症是一種罕見疾病，吃下去的食物不能夠消化，累積在腸道內，影響患者的生活質量，嚴重者會導致其他併發症。
這種病的患者生活非常不便，不能直接吃飯，只能通過一條插入腸道的管子來給身體供給營養。
腸道出問題不能進食 要靠輸營養活下去
影片中，20歲的王雨知身著睡衣沒帶半點妝容，趴在桌子前，笑臉盈盈面對鏡頭說到，「對大家來說，坐在餐桌前好好吃一頓豐盛的美食是一件再簡單不過的事，可這卻成了我最大的夢想」。
她雖然身患疾病，但積極樂觀的樣子，讓不少網友感嘆，「真像個小仙女」。
王雨知介紹，自己從小腸道比較弱，常會肚瀉，沒想到後來狀況愈發嚴重，還曾兩度住院。直到去年，不到一個月暴瘦10公斤，她才就醫確診得了克隆氏症。
一開始，她感覺天都要塌了，想著「我還這麼年輕，生活怎麼能這樣對待我？」
不過現在覺得，確診後倒是一種解脫，「如果沒有生病，我未必能獲得這麼多粉絲，也算一種因禍得福」。
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進入鼻飼期後，王雨知只能喝營養粉。「別人吃飯用筷子，我吃飯靠按壓營養泵」，她要先花費10分鐘調製營養液，再一泵一泵按壓到自己的腸子裡。而且不能太快，否則消化不了，輕則會拉肚子，重則要去醫院換新的腸管。
鼻飼期的王雨知每天臉上都要黏著腸管，最初她以為自己會在學校受到歧視，但後來發現，「同學雖然很好奇，但都很關心我的身體健康，常常在生活和學習上給予我照顧，也很少人會盯著我看」。
王雨知表示，這個病有活動期和緩解期，進入緩解期後就可以和正常人一樣的。她會在網上分享視頻也是想鼓勵其他病友，「其實這個病沒那麼可怕，大家一定要積極地面對美好的未來」。
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【知識庫：克隆氏症是什麼？】
克隆氏症為慢性（持續性）發炎疾病，可能發生於胃腸道（從口部到直腸）的任何一處。
疾病通常影響直腸、大腸和小腸下部（末端迴腸）。在極罕見情況下，也可能影響胃部、食道或口部。
在大約三分之一的克隆氏症病患中，只有大腸受到影響，而在另外三分之一中，只有小腸受到影響。在三分之一的克隆氏症病患中，小腸和大腸都受到影響。
克隆氏症的症狀相較於潰瘍性大腸炎更為持久，同時腹痛和腹瀉更為強烈，在用餐時間尤其明顯。
不少患者往往出現屙血、肛漏、穿腸、腸塞及腹膜炎等併發症才求診，嚴重者更有性命危險。
克隆氏症成因至今未明，過去有研究指，發病與某種遺傳基因 NOD2有關。
克隆氏症屬於難斷尾的疾病，患者須長期透過藥物控制病情。
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責任編輯：鄧國強
