上海罕見病患者擔憂「這是最後的生日」 逾300人熱心接力送蛋糕

社會熱點 15:22 2022/04/20

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上海疫情嚴峻,全市實施分區分級差異化防控,除了在防範區、管控區的市民可以有限度外出活動,在封控區的居民必須足不出戶留在家中。月初時上海還處於全面靜態管理,一名僅有半年壽命的患有閉鎖症候群患者,因為想在自己最後的生日吃蛋糕,社區內超過300人接力為其準備蛋糕慶生。

據《新浪新聞》報道,2日凌晨,一位名叫由理(化名)的女性在自家社區中的群組發文求助,想詢問鄰居們家中是否有蛋糕。也由於蛋糕並非屬於日常物資,一開始不少人還認為是惡作劇。但是在由理開始解釋一切時,瞬間讓不少人開始認真了起來。

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由理表示,自己的丈夫張偉是一名閉鎖症候群患者,早在疫情好幾個月之前,就曾經被醫師下達通牒,表示有90%的病人無法活超過半年。也因為如此,張偉十分期待2日這個「最後的生日」,而由理也時常說「等生日那天,就買蛋糕給你吃」。

沒想到,疫情突然爆發,上海各地區封城,就算有快遞在運作,但蛋糕店也關門沒有營業,不會做蛋糕、也沒有材料的由理,只能告訴飽受閉鎖症候群折磨的張偉沒有蛋糕的消息。

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而無法動彈的張偉,在聽聞訊息後,只能默默地哭泣與哀傷,可能他自己也沒想過,這個可能是自己人生最後一個生日,竟然是這樣子度過。

不過,在得知張瑋的情況後,楊楊立即回覆「我家沒有淡奶油,不然我給你做一個」,結果各居民都紛紛表示可以幫忙,「淡奶油還需要嗎,我家還有」、「淡奶油打發好了我再放到樓下」、 「我可以穿志願者馬甲取材料」,甚至有人提供雞蛋、草莓、牛奶、蠟燭,又送上生日卡、小禮物等等。

到了午夜12點,許多居民在微信群中發送祝福訊息,「祝你老公生日快樂,兩夫妻快快樂樂,心想事成」、「生日快樂吉祥安康」、「生日快樂。疫情會過去的,大家也都會好起來的」。

300多人送上祝福、圍觀由理幫丈夫拆生日禮物後,大家都熬夜等待蛋糕出爐。楊楊做好蛋糕後,用了鄰居送的草莓和家中剩下的小餅乾做裝飾,再撒上糖霜,放入包裝盒後再綁上絲帶,貼上鄰居親手寫的生日快樂便利貼。

當晚近凌晨1點,由理終於拿到蛋糕,立即關燈點蠟燭為丈夫唱生日歌,等對方許完願後,再替他吹滅蠟燭。

據了解,閉鎖症候群是一種患者雖然意識清醒,但除眼睛外的全身隨意肌全部癱瘓,是一種患者不能活動、不能自主說話的症候群。如果患者眼睛也癱瘓,則被稱為完全性閉鎖症候群,目前尚未有有效的治療方式,僅能針對症狀進行治療,但並無法根除病根。

責任編輯:李冰琪

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